Viele Betroffene von ME/CFS und Post-Vac erleben nicht nur schwere gesundheitliche Einschränkungen, sondern auch ein System, das zu oft nicht greift: fehlende Anlaufstellen, zu wenig medizinische Expertise, lange Wege bis zur Diagnose, unklare Zuständigkeiten und eine soziale Absicherung, die im Zweifel erst nach zermürbenden Verfahren erreichbar ist.
Genau hier setzt ein kleiner Arbeitskreis an: das Trio „Wir haben eine Stimme!“. Es besteht aus:
Alexandra Schultz, 26 Jahre alt, nach einer Coronainfektion schwerst an ME/CFS erkrankt
Hans- Jürgen Rumker, 63 Jahre alt, nach einer Coronaschutzimpfung schwer an Post- Vac erkrankt
Doris Landsmann, 58 Jahre alt, moderat an ME/CFS erkrankt, Kausalität mit Coronaschutzimpfung nicht nachweisbar
Das Trio verbindet, dass alle ähnliche Erfahrungen im Umgang mit ihren Erkrankungen gemacht haben und dies wenig in der „Coronaaufarbeitung“ Berücksichtigung findet.
Entstanden ist der Kontakt nach eigener Darstellung eher zufällig – über eine Zeitung und einen BSW-Chat – und gerade daraus ist ein klarer Anspruch gewachsen: Betroffenenperspektiven sichtbar machen, Versorgungslücken benennen und politischen Handlungsdruck erzeugen. Das Trio beschreibt zudem, dass es Forderungen über BSW-Chats teilt und einen Beitrag in der BSW-Fraktion Oldenburg vorbereitet. Bald wird ein großer Artikel dazu in der Nordwestzeitung erscheinen. Außerdem wird ein Gespräch mit dem Bundestagsabgeordneten Johann Saathoff erwähnt, der die Forderungen im Kabinett besprechen wolle.
Beitrag zur Aufarbeitung der Coronazeit aus Sicht von ME/CFS- und Post-Vac-Betroffenen
Das Trio „Wir haben eine Stimme!“ ordnet seine Forderungen ausdrücklich in die Aufarbeitung der Coronazeit ein: Während politische Aufarbeitung derzeit häufig Themen wie Maskendeals, Forschungsgelder oder Krisenpläne diskutiert, lenkt der Arbeitskreis den Blick auf die bis heute unzureichende Versorgungs- und Behandlungssituation von Menschen mit postinfektiösen Erkrankungen und möglichen Impfschäden. Im Zentrum stehen zwei Krankheitsbilder: ME/CFS, eine seit Jahrzehnten klassifizierte schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung mit hoher Dunkelziffer, häufigem Hausbound-Anteil und teils massiven Folgen bis hin zu sozialer Isolation und sekundären Depressionen, sowie das Post-Vac-Syndrom, das zwar kodiert, aber bislang nicht als klar anerkannte Diagnose gilt. Beide Gruppen erleben nach Darstellung des Trios ähnliche Kernprobleme: fehlende Biomarker, geringe Expertise im medizinischen System, Stigmatisierung und eine weitgehend symptomorientierte Behandlung, die oft an mangelnden Fachstrukturen und Kostenhürden scheitert. Besonders scharf kritisiert wird zudem der „Behördendschungel“: Betroffene müssten sich Leistungen (GdB, Pflegegrad, Erwerbsminderungsrente, Entschädigung) vielfach über belastende Begutachtungen und Widerspruchsverfahren erstreiten – häufig ohne Kraft und ohne Lotsensystem. Daraus leitet das Trio seine zentrale Perspektive ab: mehr Forschung, bessere Schulung von Medizin und Behörden sowie ein verbindliches Case-Management, damit Erkrankte nicht länger unbehandelt, unversorgt und administrativ überfordert bleiben.
Der Forderungskatalog: konkret, versorgungsnah, umsetzungsorientiert
Kern der Initiative ist ein kompakter Forderungskatalog, der präzise beschreibt, was aus Betroffenenperspektive jetzt passieren muss. Er fordert unter anderem:
- eine massive Ausweitung und Vernetzung der biochemischen Forschung mit Fokus auf zeitnahe Entwicklung wirksamer Therapien,
- die Bewilligung und Bereitstellung der erforderlichen finanziellen Mittel,
- zeitnahe und wohnortnahe Diagnostik und Behandlung nach aktuellem Stand der Wissenschaft – inkl. „Off-Label-Use“ und multiprofessionellem Case-Management,
- für Schwer- und Schwerstbetroffene: Telemedizin, Hausbesuche und palliative Versorgung,
- Aufklärung in Behörden, Krankenkassen, Ärzteschaft und Pflege sowie Fortbildungen für Hausärzte und Pflegedienste,
- keine Stigmatisierung und Psychologisierung,
- sowie Verbesserungen der sozialen Absicherung (u. a. EM-Rente, Pflegegrade, GdB, Teilhabe nach SGB IX; Anerkennungsfragen bei Impfschäden).
Download
Hier können Sie den Forderungskatalog direkt herunterladen:
Forderungskatalog „Wir haben eine Stimme!„
Weiter Downloads gibt es hier: https://infotrio.de/downloads/
Kontakt zum Trio und weitere Informationen
Das Trio plant momentan konrekt eine Aufklärungskampagne bzgl. ihrer Erkrankungen und ein „Sorgentelefon“ als private Initiative.
Das Trio ist direkt erreichbar unter:
- Hans-Jürgen Rumker: hans-jürgen@rumker.de Tel. 01511 4518457
- Doris Landsmann: doris.landsmann@gmx.de
- Alexandra Schultz: schultz.alexandra1990@gmail.com
Weitere Materialien und Hintergründe finden sich auf der Website des Trios: infotrio.de.